Faktencheck Praena-Test (1)

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Text: Ralf Grötker. Mitarbeit: Irene Meichsner

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Der Beitrag erscheint parallel auf den Seiten unserer Medienpartner faz.net, freitag.de und telepolis.

Seit vergangenem August ist der „PraenaTest“ in Deutschland auf dem Markt: Ein Blut-Gentest, mit dem sich mit hoher Wahrscheinlichkeit diagnostizieren lässt, ob bei einem Fetus die Chromosomen-Anomalie Trisomie 21 vorliegt. Kritiker wie Befürworter des Tests sprachen bereits im vergangenen Jahr von einer „neuen Ära der Pränatalmedizin“. Nun zeichnet sich ab, dass mit Hilfe des gleichen Testverfahrens zunehmend auch andere Chromosomen-Abweichungen sowie Krankheiten erkennen lassen. Viele der bisherigen Vereinbarungen und gesetzlichen Regelungen zum Thema vorgeburtliche Untersuchung und Gendiagnostik stehen damit zur Disposition. Vergangenen Dienstag hat der Deutsche Ethikrat seine lange angekündigte „Die Zukunft der genetischen Diagnostik“ vorgestellt. Wir nehmen mit diesem Faktencheck die Stellungnahme des Ethikrates unter die Lupe und gehen den Vorschlägen nach, die in Hinblick auf den weiteren Umgang mit nicht-invasiven vorgeburtlichen Genscreenings im Raum stehen.

Ein paar Tropfen Blut

Keine Fruchtwasseruntersuchung. Ein paar Tropfen Blut reichen aus, um via Gen-Screening schon vor der zwölften Schwangerschaftswoche, (wo eine Abtreibung noch geltendem Recht noch sehr leicht möglich ist)  mit hoher Wahrscheinlichkeit bestimmen zu können, ob bei einem Fötus die Trisomie 21 vorliegt – ein Down-Syndrom also, mehr oder weniger stark ausgeprägt. Neu an dem Verfahren: Man machte es sich zunutze, dass der Fötus sozusagen seine genetischen Spuren im Blut der Mutter hinterlässt. Fragmente fetaler DNA werden aus dem mütterlichen Blut herausgefiltert.

Bislang steht der Praena-Test ausschließlich so genannten Risiko-Schwangeren zur Verfügung. Das sind in Deutschland per Definition mittlerweile mehr als zwei Drittel aller Schwangeren. Die Kosten für das Screening um die 1.300 Euro (Test + ärztliche Beratung) müssen Eltern bislang aus eigener Tasche bezahlen. Damit erkaufen sie sich, im Vergleich zu einer Fruchtwasseruntersuchung, nicht nur eine frühere Diagnose sondern auch weniger Nebenwirkungen:  Bei Fruchtwasseruntersuchungen kommt es in ungefähr 0,5 bis 1  Prozent aller Fälle zu Fehlgeburten. So oder so ist davon auszugehen, dass etwa 90 Prozent aller Schwangeren, die eine Diagnose auf Trisomie 21 erhalten, sich für eine Abtreibung entscheiden.

(Detail: Die Zahl 90 Prozent bezieht sich auf Frauen, die bereits von einem hohen Risiko für Trisomie 21 wissen und dann tatsächlich eine entsprechende Diagnose mitgeteilt bekommen. Unter werdende Eltern insgesamt geben bei Befragjungen nur 20 bis 30 Prozent an, im Fall einer Trisomie 21 die Schwangerschaft beenden zu wollen. Unter Frauen mit einem hohen Risiko für Trisomie 21, aber ohne Diagnose, geben 45 bis 85 Prozent an, die Schwangerschaft im Fall des Falles beenden zu wollen (Choi et al. 2012)).

Dieser erste Teil des Faktencheck Praena-Test befasst sich nun allem mit der Frage, ob das neue Diagnoseverfahren künftig von den Krankenkassen finanziert werden sollte. Die weiteren Folgen werden sich damit auseinandersetzen, ob die Einführung und weitere Verbreitung des Praena-Tests es erforderlich machen, dass über den jetzigen Paragraphen 218 hinaus Maßnahmen zum Schutz des ungeborenen Lebens getroffen werden. Und es wird um die Frage gehen, welche Entwicklungen in naher Zukunft auf dem Gebiet der vorgeburtlichen Gendiagnostik zu erwarten sind.

„Keine öffentlichen Gelder!“

„Sollte der Praena-Test zukünftig eine Kassenleistung sein?“ – mit dieser Frage möchten wir in die Diskussion einsteigen. Der Hintergrund: In der aktuellen Stellungnahme des Ethikrates fordert eine Minderheit der Ratsmitglieder in einem Sondervotum:

„Verfahren wie der PraenaTest oder entsprechende Nachfolge-Diagnosen sollten nicht durch öffentliche Förderungsmittel unterstützt werden und auch nicht in den Leistungskatalog der gesetzlichen oder privaten Krankenkassen aufgenommen werden“

Ähnliche Forderungen hatten bereits im vorigen Jahr die Behindertenverbände erhoben, so etwa das Institut Mensch Ethik Wissenschaft, dem eine Vielzahl von Organisationen der Behindertenhilfe und Behindertenselbsthilfe als Gesellschafter angehören.

Das Thema „öffentliche Finanzierung“ steht also im Raum. Was öffentliche Forschungsgelder betrifft, sind bereits Fakten geschaffen worden: Die Firma LifeCodexx und das Mutterunternehmen GATC Biotech, die in Deutschland den Praenatest anbieten, haben im Rahmen des BMBF-Förderprogramms KMUinnovativ eine Förderung in Höhe von knapp 250.000 EUR und durch das BMWi im Rahmen des Programms ZIMSolo eine weitere Förderung in Höhe von 200.000 EUR erhalten, um den Praena-Test zur Marktreife zu bringen und Kooperationen mit pränataldiagnostischen Zentren in Deutschland und in der Schweiz aufbauen zu können

Noch einmal in aller Deutlichkeit: Wir haben uns entschieden, die Forderung nach einer Kassenfinanzierung des Praena-Tests offensiv in den Raum zu stellen, obwohl derzeit niemand diese Forderung offen ausspricht. (Andererseits: einige Versicherungen zum Beispiel in den USA übernehmen bereits die Kosten für den Test und haben damit Fakten geschaffen.) Wir tun dies nicht deshalb, weil wir diese Forderung unterstützen. Unsere Beweggründe sind vielmehr zweierlei: Einmal denken wir, dass es sich über ein positives Vorhaben ganz einfach besser diskutieren lässt als darüber, etwas verhindern. Dann, wichtiger: Die Diskussion, ob ein vorgeburtliches Screening auf Basis fetaler Zellen im mütterlichen Blut Kassenleistung sein, wird schon allein deshalb bald auf der Tagesleistung stehen, weil sich mit Hilfe solcher Tests bereits heute neben der Trisomie 21 die Chromosomenstörungen T13 und T18 diagnostizieren lassen. In naher Zukunft werden sich womöglich auch Krankheiten wie das Turner-Syndrom, genetische Veranlagungen für erst später auftretende Erkrankungen sowie, mit ziemlicher Sicherheit, Risiko von Schwangerschaftskomplikationen wie der Präeklampsie bestimmen lassen. (Die Präaeklampsie ist eine Bluthochdruckerkrankung der Mutter während der Schwangerschaft, die als eine der Haupt-Todesursachen von Mutter und ungeborenem Kind gilt und und bei etwa zwei bis fünf Prozent aller Schwangerschaften in Deutschland auftritt. Für ein entsprechendes Testverfahren werden bis Jahresende Fördermittel aus dem BMBF in Höhe von 519tausend Euro  geflossen sein).

Wenn all diese Versprechen Wirklichkeit geworden sind und neue Standards setzen, werden die Kassen sich den Anforderungen früher oder später nicht mehr entziehen können. All dies wird gesondert Thema in einer weiteren Folge unseres Faktenchecks sein.

Argument-Browser

Wie in den vergangenen Faktenchecks, haben wir auch diesmal eine umfangreiche Argumentkarte angefertigt. Darüber hinaus wagen wir diesmal ein neues Experiment: Ein Argument-Browser führt durch die einzelnen Punkte der Debatte. Leser können selbst entscheiden, wie tief sie an den einzelnen Punkten einsteigen möchten. Antworten und Kommentare, welche Leser bei der Navigation durch die Argument-Struktur hinterlassen, wollenwir in einer Fortsetzung dieses Faktenchecks anonym veröffentlichen. Uns interessiert vor allem: Was ist die Faktenbasis der unterschiedlichen Punkte? Wo ist es nötig, die von der Ethikrat-Stellungnahme vorgegebene Argumentation zu verändern oder andere Horizonte in den Blick zu nehmen? Das heißt: Auch Ihre Expertise ist gefragt!

Wir gehen zunächst die einzelnen Argumente durch, die, für sich genommen, für und gegen eine Aufnahme des bereits auf dem Markt befindlichen Trisomie-21-Bluttests in das Leistunsspektrum der Kassen sprechen.Dabei liegt für Viele der Einwand nahe, dass die flächendeckende Einführung des Tests mit Unterstützung der Kassen eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderung zur Folge haben würde. In Punkto „Diskriminierung“ fragen wir erst danach, ob überhaupt eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderung vorliegt und dann, ob die durch den nicht-invasiven Down-Test bewirkte Diskriminierung gegebenenfalls neue Fakten schafft. Ganz zum Abschluss stellen wir die Frage der Abwägung: Wie sind die Argumente für und wider in der Zusammenschau zu gewichten?

Hier der Fragenverlauf im Überblick (Bild klicken für größere Ansicht):

Entscheidungsverlauf als Flussdiagramm

 

Wir beginnen damit, einen Vorschlag zur Diskussion zu stellen:

„Verfahren wie der PraenaTest sollten in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen werden“

Die Diskussion führt anhand von Fallbeispielen, Statistiken und generellen Überlegungen durch die Argumente Für und Wider hinsichtlich einer Finanzierung des Praena-Tests durch die Krankenkassen. Dabei wird auch das Leistungsspektrum des Tests untersucht. Außerdem befasst sich die Argumentation damit, inwiefern der Test eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderung darstellt. Mit „Weiter“ geht’s weiter.

Der Argument-Browser kann durch das Klicken aufs Bild oder hier in einem separaten Fenster geöffnet werden. Die dem Argument-Browser zugrunde liegende Argumentkarte kann ergänzend als  PDF heruntergeladen werden.

 

Links und Literatur auf Extra-Seite

 

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Dieser erste Teil des „Faktencheck Praena-Test wurde gefördert durch die Robert Bosch Stiftung. Außerdem an der Finanzierung beteiligt: die Crowdfunding-Plattform Krautreporter.de, über die auch die Sponsoren für die weiteren Teile dieses Faktenchecks eingeworben wurden.

Kostenfreie Wiederveröffentlichung diese Textes ist auf Anfrage möglich: faktencheck@debattenprofis.de

 

Der „Faktencheck Praenatest“ wird unterstützt von:

  • BARMER GEK
  • Petra Blankenstein (Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik)
  • Bundesverband evangelische Behindertenhilfe e.V. (BeB)
  • Prof. Dr. med. P. Kozlowski, praenatal.de
  • Dr. Oliver Kreuzer
  • Eva-Maria Schnurr
  • Irene Stratenwerth